Bệnh tự kỷ

Tìm hiểu về chứng tự kỷ.

Tự kỷ là một hội chứng bệnh rối loạn về sự phát triển bẩm sinh do rối loạn chức năng của não, thông thường nó có thể được phát hiện ở trẻ nhỏ trước tuổi lên hai. Các bệnh nhân chứng tự kỷ từ khi còn nhỏ đã có những biểu hiện khó khăn trong việc hiểu ngôn ngữ, cũng như khó khăn trong việc thiết lập quan hệ tình cảm với những người xung quanh, phản ứng đối với một loạt các kích thích giác quan cũng bất thường, cũng như khó thay đổi những phương thức chơi đùa cố định hay những hành vi rập khuôn..v.v.

Năm 1943, bác sĩ về thần kinh học nhi đồng người Mỹ - đồng thời cũng là cha đẻ của ngành y học thần kinh trẻ sơ sinh Ken (Loo Kanner) đã công bố bài báo về “Chứng rối loạn tự kỷ về những tiếp xúc tình cảm” (Autistic disturbances of affective contact), trong đó miêu tả chi tiết 11 trẻ mắc các triệu chứng bệnh như miêu tả ở trên. Bác sĩ Ken gọi hội chứng này là “tự kỷ sớm nhũ nhi” (early infantile autism), hay còn gọi là “tự kỷ”.

Quá trình điều trị bệnh tự kỷ là một quá trình lâu dài và gian khổ, người không tự thân trải qua quá trình này thì không thể hiểu được. Gia đình có các trẻ cần trợ giúp đặc biệt này thì cha mẹ cần phải dành nhiều thời gian chăm sóc con cái, áp lực so với người bình thường là lớn hơn rất nhiều. Vì vậy, ngoài sự phối hợp giữa chuyên gia y tế, các thầy cô giáo, và phụ huynh của trẻ tự kỷ ra, thì phải liên tục củng cố tình cảm giữa vợ chồng, chia sẻ kinh nghiệm và hỗ trợ lẫn nhau, chia sẻ trách nhiệm để dạy dỗ chăm sóc trẻ. Không nên quên dành chút thời gian, để cho bản thân thư giãn, mới có thể đi hết hành trình khó khăn này.

Đặc điểm của bệnh tự kỷ.

1. Gặp khó khăn trong quan hệ xã hội:

Bệnh nhân tự kỷ thường thiếu khả năng nhận biết về quan hệ giữa mình và những người xung quanh, cũng như thiếu năng lực ứng phó với các tình huống xã giao cơ bản. Vì vậy, ngay từ thời thơ ấu, có thể khó khăn trên nhiều phương diện, ví dụ như có những biểu hiện phớt lờ, không nhìn người khác, không có phản ứng khi được gọi, không sợ người lạ, thích chơi một mình, không dễ xây dựng quan hệ với người thân, thiếu khả năng tự học tự bắt chước như những trẻ bình thường, không tuân thủ những quy tắc chung thông thường như những trẻ khác, khó hiểu được cảm xúc và tình cảm của người khác, không biết cách dùng những phương pháp người khác có thể chấp nhận để bày tỏ cảm xúc và suy nghĩ của mình..v.v..

2. Gặp rào cản về ngôn ngữ và giao tiếp:

Trẻ em mắc chứng tự kỷ đều gặp rào cản rất nghiêm trọng trong ngôn ngữ và giao tiếp, trên nhiều phương diện như việc hiểu khẩu ngữ của người khác, hiểu về ngôn ngữ cơ thể, điệu bộ, cử chỉ, nét mặt để diễn đạt suy nghĩ của mình, các em đều gặp khó khăn ở mức độ khác nhau. Một bộ phận trẻ tự kỷ lại không có ngôn ngữ mang tính chất giao tiếp, những trẻ dùng được ngôn ngữ, lại có những đặc trưng như thích nhại lại lời của người khác, đảo ngược đại từ, câu trả lời không đúng vào câu hỏi, âm điệu giọng nói đều đều không thay đổi. Ngay cả các trẻ có năng lực biểu đạt ngôn ngữ cao, khi vận dụng ngôn ngữ cũng sẽ gặp khó khăn, sẽ thường biểu hiện khó chịu nếu như đối đáp không đúng như ý của mình.

3. Các hành vi cố định đồng nhất:

Trẻ tự kỷ thường có những thói quen và cách chơi đùa cố định rất khác với những trẻ bình thường, ví dụ: thói quen đặc thù về quần áo, ăn uống, nhà ở, đi lại, ra khỏi nhà nhất định phải đi một hướng cố định, cách chơi đùa đều đều lặp đi lặp lại không thay đổi, sở thích bó hẹp và đặc biệt, bố trí môi trường cũng phải cố định, nếu như có chút thay đổi, sẽ không chấp nhận và chống đối, khóc lóc.

Nguyên nhân dẫn đến tự kỷ.

Tự kỷ không phải do thái độ dạy dỗ của cha mẹ gây nên, nguyên nhân gây bệnh cho đến nay vẫn chưa được giới y học xác định, có thể do tổng hợp của nhiều yếu tố gây nên những tổn hại ở nhiều vị trí trong não bộ. Cho đến nay, vẫn không có biện pháp phòng ngừa đặc biệt nào để ngăn chặn chứng tự kỷ. Đối với các yếu tố có thể gây nên tự kỷ, có một số mục như ở dưới đây:

1. Yếu tố di truyền:

20% trong số bệnh nhân mắc chứng tự kỷ, có thể tìm thấy trong gia tộc của họ có người chậm phát triển về tâm thần, chậm phát triển về ngôn ngữ, gần giống như chứng tự kỷ. Bên cạnh đó, khoảng 10% các bé trai mắc chứng tự kỷ có nhiễm sắc thể X dễ gãy.

2. Nhiễm virus trong khi mang thai:

Phụ nữ trong thời kỳ mang thai, có thể do bị nhiễm virus bệnh sởi Đức hay các bệnh cúm thường thấy..v.v. khiến cho sự phát triển não của thai nhi bị tổn hại dẫn đến chứng tự kỷ.

3. Chấn thương não:

Bao gồm cả các yếu tố như trong thời gian mang thai bị trầm cảm do sảy thai, khiến cho não phát triển không toàn diện, quá trình sinh nở bị đẻ non, đẻ khó, chấn thương não ở trẻ sơ sinh, cũng như trong giai đoạn sơ sinh trẻ bị viêm não, viêm màng não và các bệnh khác, gây tổn thương cho não, đều có thể làm tăng khả năng dẫn đến tự kỷ.

4. Các bệnh chuyển hóa:

Rối loạn chuyển hóa bẩm sinh như bệnh Phenylceton niệu, dẫn đến rối loạn và trở ngại các chức năng của tế bào não, có thể làm ảnh hưởng đến chức năng truyền tải thông tin của não, và cũng có khả năng gây ra bệnh tự kỷ.

1. Điều trị hành vi.

Điều trị hành vi là phương pháp quan trọng nhất trong điều trị bệnh tự kỷ. Do không có phương pháp điều trị tận gốc hiệu quả cho bệnh tự kỷ, tuy nhiên có thể dựa theo các nguyên lý học tập và nguyên lý phát triển của tâm lý học, để cố gắng giúp cho trẻ tự kỷ phát huy năng lực của mình. Trong này cần nhấn mạnh hai nguyên tắc:

1. Phù hợp với các nguyên tắc phát triển.

Nếu như không phù hợp với trình tự phát triển năng lực của trẻ, khi mà trẻ vẫn chưa có được những khái niệm cơ bản, mà vẫn ép trẻ làm theo, thì chắc chắn trẻ sẽ không tiếp thu được. Khi không thích và cũng không muốn làm theo, thì trẻ chỉ biết chạy quanh la hét, làm ảnh hưởng đến động lực cũng như mong muốn học hỏi của trẻ.

2. Phù hợp với nguyên tắc của tương tác thực tế.

Các phương pháp tương tác có thể dùng để dạy cho trẻ tự kỷ trong cuộc sống hàng ngày, đều hết sức quan trọng và thiết thực. Nếu chỉ cho trẻ học thuộc lòng rất nhiều thứ, mà không tương tác được, không ứng dụng trong cuộc sống thường ngày, là điều hết sức đáng tiếc.

2. Điều trị bằng thuốc.

Cho đến nay vẫn chưa có loại thuốc nào đạt hiệu quả điều trị tận gốc bệnh tự kỷ. Do các hành vi của trẻ tự kỷ đều rất đặc thù, người ngoài khó hiểu được, vì vậy có thể thử sử dụng thuốc chống rối loạn tinh thần, dù là không thể thay đổi hiện tượng tự kỷ, nhưng nó giúp giảm chứng bồn chồn, co cụm, những hành động kỳ lạ của tay chân cũng như hành vi tự làm tổn thương hay tấn công. Nói chung, hành vi tự gây tổn thương và hành vi công kích nên ưu tiên sử dụng điều trị hành vi để chữa trị, nếu tình trạng này nghiêm trọng, mới xem xét đến việc sử dụng thuốc.

Bệnh nhân tự kỷ do có những đặc tính về cứng đầu bướng bỉnh, nên thường chỉ thích một số thứ nhất định, hay nhạy cảm với một số tác nhân kích thích giác quan, có những hành vi lặp đi lặp lại. Một số ít bệnh nhân đến giai đoạn thanh thiếu niên thì phát triển thành nỗi ám ảnh cưỡng chế cũng như ám ảnh hành vi. Nếu những hành vi này quá thường xuyên hay quá mạnh bạo, làm ảnh hưởng đến học tập hay cuộc sống hàng ngày, thì cũng có thể xem xét dùng thuốc chống rối loạn tinh thần để điều trị.

Chứng rối loạn lo âu và trầm cảm cũng có thể xuất hiện ở bệnh nhân tự kỷ. Điều này cũng thường thấy ở bệnh nhân sau tuổi dậy thì, có thể phân thành điều trị chống lo lắng và điều trị chống trầm cảm.

3. Liệu pháp tích hợp cảm giác.

Mục đích của liệu pháp tích hợp cảm giác, đó là đưa vào các kích thích, cũng như sự kiểm soát thích hợp lên các giác quan của cơ thể người như thị giác, thính giác, xúc giác, cảm giác tuyến tiền đình, kích thích cơ và các khớp vận động. Nếu trẻ tự kỷ thông qua kiểm tra được đánh giá là rối loạn cảm giác tích hợp, thì có thể sử dụng phương pháp điều trị tích hợp cảm giác.

4. Điều trị bằng âm nhạc.

Sử dụng một loạt các nhạc cụ hay dụng cụ thay thế có phát ra âm thanh. Một bác sĩ chuyên về điều trị bằng âm nhạc có thể tiến hành điều trị cho cá nhân hay theo nhóm, giúp cho trẻ tự kỷ chơi theo ngẫu hứng, tự do diễn tấu nhạc cụ, để có thể thể hiện được bản thân, giúp tinh thần phấn chấn. Liệu pháp này giúp trẻ tự kỷ tập trung, ổn định tinh thần, thúc đẩy sự tương tác xã hội và tương tác người với người, và có tính năng giải trí.

5. Liệu pháp ẩm thực.

Có người chủ trương uống nước ép rau quả, có người lại cho rằng nên dùng chế độ ăn uống bớt lượng đường đi. Tuy nhiên theo quan sát lâm sàng, có một số trẻ tự kỷ sau khi bị thay đổi chế độ ăn uống, hành vi hiếu động có giảm bớt, nhưng những mặt khác lại không đổi.

1. Thiết lập một môi trường và không khí học tập thật phù hợp.

Khi trẻ mắc chứng tự kỷ học hỏi những điều mới, nếu không dùng phương pháp đồng nhất để dạy dỗ, thì dễ sinh ra những hành vi không phù hợp, hiệu quả cũng giảm đáng kể. Vì vậy, để tạo ra một môi trường học tập cho trẻ, cần chú ý những điều sau:

1. Giảm áp lực trong gia đình.

Khi gia đình có trẻ mắc chứng tự kỷ, đều dễ dẫn đến những áp lực hữu hình hay vô hình. Những lúc này nên cho người nhà hiểu, bệnh của trẻ không phải do thái độ của cha mẹ, và rất cần sự hợp tác của các thành viên trong gia đình, cùng nhau giúp trẻ, cùng nhau đối mặt với những thách thức này.

2. Tạo ra môi trường học tập phù hợp.

Khi dạy trẻ tự kỷ, nên hướng vào nhu cầu của trẻ, để tạo nên một môi trường học tập phù hợp, chủ động tạo ra cơ hội, tạo nên động lực cho trẻ học tập. Ví dụ: quan sát để tìm ra những thứ mà bé thích, như đồ chơi bé thích chơi, tìm dịp để đưa bé ra ngoài chơi, hướng dẫn bé sử dụng cách gật đầu, những thẻ hình hay phương thức nói chuyện, luyện tập cách bày tỏ nhu cầu của mình.

2. Những nguyên tắc thực tế phù hợp với đời sống.

Trẻ mắc chứng tự kỷ thường gặp khó khăn trong việc lí giải sự trừu tượng hay việc sử dụng linh hoạt, năng lực phân loại cũng gặp vấn đề. Vì vậy, trong quá trình dạy dỗ, nên cố gắng thông qua thực hành những việc cụ thể, để giúp cho bé hiểu và học theo. Ví dụ: để dạy trẻ nhận biết đặc điểm khuôn mặt, thay vì dùng những hình ảnh về người hay búp bê để dạy, thì tốt hơn nên dạy trẻ nhận biết gương mặt của mẹ, hay những người thân trong gia đình.

Ngoài ra, trẻ tự kỷ cũng gặp trở ngại trong việc học hỏi về giao tiếp và các mối quan hệ giữa người với người. Vì vậy trong lúc dạy dỗ, nên đưa những ứng dụng những sự việc trong cuộc sống về tương tác giữa người với nhau, từ những ví dụ được sử dụng trong cuộc sống hàng ngày, sẽ giúp tăng cường khả năng học hỏi về ngôn ngữ, các kỹ năng trong quan hệ giao tiếp.

3. Nguyên tắc thực hành lặp đi lặp lại.

Đối với những hành vi hay kỹ năng mà trẻ không biết, có thể áp dụng nguyên tắc và xây dựng từ từ và gia tăng từng bước, đưa những hành vi này thiết kế vào trước và sau các sự kiện quan trọng, thực hành lặp đi lặp lại, giúp cho trẻ học tập. Lấy ví dụ việc dạy cho trẻ rửa tay, có thể tập cho trẻ làm trước bữa ăn hay trước bữa xế mỗi ngày. Hy vọng trong quá trình trẻ được tập đi tập lại, trẻ sẽ hiểu được ý nghĩa của việc rửa tay, từ đó hình thành thói quen rửa tay.

4. Sắp xếp thiết kế đa dạng luôn biến hóa.

Trong quá trình điều trị cho trẻ tự kỷ, không nhất thiết phải giới hạn trong nhà hay trong lớp học. Tất cả những nhân vật, sự vật, tình huống có liên quan, đều có thể được lên kế hoạch với thiết kế, có sự phối hợp, giúp cho nội dung dạy có sự thay đổi, tính đa dạng, nâng cao sự thích thú cho trẻ. Ví dụ như đối với trẻ thích đi một con đường cố định, bạn có thể đổi hướng đi khác để về nhà, để giúp trẻ biết đi đường khác vẫn có thể về được đến nhà. Một ví dụ khác về việc dạy trẻ dùng ly, không cần lần nào cũng lấy cùng một cái ly, có thể đổi thành ly giấy, ly nhựa, ly có tay cầm, ly không tay cầm..v.v.

1. Thiết lập năng lực chấp nhận việc bị giới hạn.

Trong các tình huống tự nhiên, trẻ tự kỷ có thể trải nghiệm các hoạt động thăm dò, quan sát, bắt chước và những hướng dẫn khác, để trẻ có thể học hỏi được nhiều kỹ năng và hành vi. Các bệnh nhân tự kỷ, do chịu tác động của các triệu chứng bệnh bẩm sinh, bắt đầu từ thời thơ ấu, đã khó có thể học được những kỹ năng và hành vi như những trẻ bình thường khác. Trong quá trình học tập các trẻ thường có những hành vi như khả năng tập trung ngắn, ngồi không yên, không chịu bị bó buộc, phớt lờ, không nhìn người khác, tự chơi một mình, bướng bỉnh, gây cản trở việc học hỏi. Vì vậy, trong điều trị bệnh tự kỷ, thiết lập thói quen học tập, là để cho trẻ học được các kỹ năng mới và các hành vi cơ bản.

Việc thiếp lập thói quen học tập, chủ yếu ứng dụng nguyên lý tăng cường điều trị hành vi, sử dụng những đồ vật hỗ trợ mà trẻ vốn yêu thích, ví dụ: thức ăn, đồ chơi, việc ra ngoài chơi, đồng thời đưa ra những lời khen ngợi..v.v., để giúp trẻ học hỏi, phát triển năng lực chấp nhận bị giới hạn, đồng thời ứng dụng các mẹo về điều kiện trao đổi trong liệu pháp hành vi. Việc này sẽ hỗ trợ đặt ra giới hạn hợp lý cho hành vi của trẻ, giúp cho trẻ làm quen với các khái niệm về chuẩn mực xã hội.

2. Thúc đẩy năng lực giao tiếp và biểu đạt bằng ngôn ngữ.

Việc trẻ tự kỷ có phát triển về mặt ngôn ngữ ở giai đoạn trước 5 hay 6 tuổi không, có tác động đáng kể đến sự phát triển của trẻ về sau.

Sự thấu hiểu là khả năng biểu đạt cơ bản. Để nâng cao năng lực thấu hiểu ngôn ngữ của trẻ tự kỷ, nên thông qua nhiều hoạt động khác nhau trong cuộc sống hàng ngày như mặc quần áo, ăn uống, ở, đi lại, chơi trò chơi..v.v. kết hợp với những câu ngắn, rõ ràng, để nói rõ trẻ nghe những hoạt động đang thực hiện, ví dụ: Ming Ming uống nước. Đây cũng là dựa vào các hành động thực tế phối hợp với ngôn ngữ, để giúp trẻ tự kỷ hiểu bản chất ý nghĩa của ngôn ngữ. Đối với việc huấn luyện năng lực biểu đạt bằng ngôn ngữ, đây là một việc phức tạp do năng lực của mỗi đứa trẻ khác nhau nên nó sẽ trở thành một quá trình lâu dài. Trước tiên thường là thông qua bắt chước các động tác, nghe khẩu lệnh để làm các động tác, nhại lời nói, tự động nói, hỏi đáp đơn giản, sau đó mới đến những câu chuyện kể, từng bước từng bước một.

3. Cải thiện mối quan hệ giữa các cá nhân.

Để giúp cải thiện quan hệ con người cho các trẻ tự kỷ, tăng cường sự tương tác với những người khác, có thể tiến hành những sắp đặt phù hợp trong cuộc sống hàng ngày, kết hợp các hoạt động ăn ngủ của gia đình với hoạt động tương tác với trẻ. Nên tạo cho trẻ có nhiều cơ hội để làm quen với những biểu hiện cảm xúc của người khác, để tìm hiểu những mối quan hệ giữa người với người, dùng những cách khác nhau để thể hiện suy nghĩ của bản thân. Nếu các thành viên trong gia đình có thể tham gia vào việc giảng dạy, đặc biệt là dùng cử chỉ tay chân, thì có thể trở thành những đối tượng mô phỏng và những trợ lý rất tốt. Các tương tác ngày thường với trẻ nên dùng phương thức sống động và thú vị để thu hút sự chú ý của trẻ. Sau khi trẻ đã bắt đầu có sự quan tâm đến các mối quan hệ, thì những thói quen giao tiếp bằng mắt sẽ từ đó vô tình được phát triển. Khi trẻ đã bắt đầu có thể tương tác với mọi người một cách tự nhiên, nên khuyến khích trẻ tiếp xúc với các trẻ khác, tiếp nhận những kích thích trong mối quan hệ giữa người với người, gia tăng cơ hội để trẻ mô phỏng theo những hành vi tốt của các bạn cùng trang lứa. Những kích thích trong việc sử dụng ngôn ngữ với bạn đồng trang lứa, có thể thúc đẩy trẻ tự kỷ trực tiếp sử dụng ngôn ngữ mình học được, và liên tục chỉnh sửa từ kinh nghiệm có được.

4. Tăng cường năng lực tự chăm sóc bản thân một cách độc lập.

Phạm vi của việc chăm sóc bản thân bao gồm: ăn, mặc, ở, đi lại, vui chơi giải trí và các khía cạnh khác. Dù là việc bình thường như mặc quần áo, ăn uống, đi vệ sinh, tắm rửa, an toàn trong việc đi lại, khái niệm về việc sử dụng tiền..v.v., đều là những năng lực tự chăm sóc bản thân rất cơ bản trong cuộc sống. Những hoạt động cơ bản này trong cuộc sống hàng ngày, thường do những rào cản trong việc học hỏi của trẻ tự kỷ, dẫn đến việc người thân trong gia đình phải phụ làm giúp. Điều này không chỉ khiến trẻ mất cơ hội tìm hiểu, mà còn dễ phát triển thành sự lệ thuộc. Vì vậy, để nuôi dưỡng năng lực và thói quen cơ bản về tự chăm sóc bản thân cho trẻ, việc đào tạo năng lực chăm sóc bản thân nên bắt đầu sớm.

Ví dụ: về mặt ăn uống: khuyến khích trẻ tự kỷ thử nhiều loại thực phẩm khác nhau, thiết lập thói quen ăn uống lành mạnh. Nếu có hiện tượng chỉ thích một loại thực phẩm quá mức, nên tìm ra nguyên nhân của xu hướng này, liệu đó là vấn đề tình cảm, hay là thị giác nhạy cảm với cảm giác, màu sắc hay hương vị của loại thực phẩm này, hay do chưa thiết lập bữa ăn thường quy phù hợp. Về mặt ăn mặc: luyện tập việc mặc và cởi quần áo, chấp nhận những phong cách trang phục khác nhau, nhận biết mặt phải mặt trái của quần áo, cũng như việc xem xét thời tiết để chọn trang phục phù hợp..v.v. Về chỗ ở: sự sắp xếp và bài trí của không gian sống có phù hợp với mục đích hoạch định cuộc sống, học cách thu dọn đồ chơi và giúp đặt đồ về đúng chỗ, nhận biết những khu vực công cộng quanh nhà và những địa điểm thường đi đến, khi ra ngoài có thể thích nghi với những môi trường khác nhau..v.v. Về mặt đi lại: biết được địa chỉ hay số điện thoại nhà, làm quen với các loại hình khác nhau của phương tiện giao thông, tuân thủ các quy tắc giao thông, qua đường theo tín hiệu đèn giao thông, giữ gìn trật tự khi sử dụng các phương tiện giao thông công cộng..v.v. Về mặt giải trí: khuyến khích trẻ tiếp xúc với nhiều loại hoạt động, phối hợp với sở thích của trẻ, nuôi dưỡng các năng khiếu về hội họa, âm nhạc, thể thao..v.v., đào tạo và hỗ trợ trẻ phát triển các kỹ năng để sống một cách độc lập.